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4岁男童患高氨血症病危母亲弃二胎欲献肝救儿dd-【新闻】

发布时间:2021-04-11 17:26:38 阅读: 来源:浴盐厂家

4岁男童患高氨血症病危 母亲弃二胎欲献肝救儿

抽血过程中,靠在妈妈怀中的博博难忍疼痛哭泣。 周小云 摄

活体肝脏移植伦理审查单。 周小云 摄

安静躺在病床上输液的博博。 周小云 摄

中新网郑州12月19日电(记者 周小云)12月18日晚10时,27岁的马银萍和丈夫抱着儿子拖着行李,再次踏上郑州开往北京的列车,前往北京友谊医院,欲为身患高氨血症的儿子换肝。

老家在河南省项城的马银萍、张巍夫妇,不到4岁大的儿子博博身患罕见病--尿素合成障碍引发的高氨血症。血氨浓度的升高,致使孩子间断性呕吐,性情突变,严重时还会随时出现昏迷,甚至猝死的情况。经医院治疗,专家分析诊断后,想要保住孩子幼小的生命只有尽快做肝移植。

18日下午,在郑州大学第三附属医院治疗的博博,在妈妈的守护下躺在病床上输液,爸爸则忙碌着办理出院手续。在郑大三附院治疗期间,每次准备输液、抽血、灌肠时,博博看到医生走进就会哭,母亲马银萍眼圈泛红,极力安慰着他。而哭喊中的博博都会喊着一句话: 妈妈,我改了。

据马银萍介绍,儿子是在今年10月份开始发病, 病症从一开始的吃饭呕吐,到后来慢慢开始说胡话、自己打自己、摔东西、下雨天躺在地上淋雨 。她说,起初在老家医院检查后,说是肠胃不适引发的。然而,经过几天服药仍不见好,后又找中医医治,同样没有效果。11月初,两人带着孩子来郑州大学第三附属医院挂号治疗,经多项检查,确诊为罕见的高氨血症,同时由于病人体内血氨浓度过高,医院给病人家属下了 病危通知书 ,建议转至北京治疗。几天后,一家三人来到北京儿童医院,经急诊救治后再次收到医院下发的 病危通知书 ,并建议再到北京友谊医院,做肝脏移植手术。

听到孩子要做肝脏移植,我懵了,一个4岁的小孩要做肝脏移植,我不知道该咋办? 马银萍说,她和儿子血型一样都是O型,经过咨询,了解直系亲属可以捐肝救治,不需苦等肝源时,她心里多少轻松了一些。然而,经过检查,当时的她已有两个月身孕,医生告知其身体条件不可做移植手术。 随后,经在北京半个多月的治疗,博博体内血氨浓度有所控制。因等待肝源时间上的不稳定性,马银萍一家决定先回河南老家。回到家中,马银萍毅然做了流产手术,望尽快调养好身体为儿子捐肝做准备。

由于老家医院条件有限,不能查看血氨的高低,马银萍手术后第二天,又带着孩子回到郑州入院观察,希望病情能得到控制。

正常人血氨浓度在50以下,一般200左右性格就会明显改变,300左右有可能出现昏迷,达到400时危险是非常大的。 其主治医生郑州大学第三附属医院儿内科张晓莉告诉记者,这个孩子病情偏重,病人通过常规的饮食控制,但效果不好,导致在住院期间,血氨浓度曾升达到400多,所幸抢救及时。

张晓莉介绍,目前病人妈妈术后身体还未恢复,即使捐肝也需60天后。在未等到合适的肝源时,病人需饮食控制,只能食用低蛋白高碳水化合物的食物,同时服用降氨的药物,尽量控制体内血氨浓度的升高,尽量度过未来这两个月的危险期。同时,家属还需准备30万左右的手术费用,后期有关排异反应的药物,费用也会较高。

据了解,近两月的检查治疗马银萍一家已花费了六万元,博博做肝移植及后期治疗的费用还无着落,目前还在想办法。

这些天,孩子所有含蛋白质的食物都不能吃,主要靠每日输液维持体力,如今每日多次的抽血化验都成了难题。 博博父亲张巍告诉记者,他希望到北京后,先有效地控制血氨浓度居高不下的问题,可以让孩子多吃两口饭。(完)

编辑:邓达 作者:周小云来源:中国新闻网【打印】

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